pour quoi, comment?

pour quoi, comment?
Salut,
Je me nomme Fabrice PAMART du facteur du c½ur de l'association rêves et sourires, service de correspondance, entre enfants malades ou handicapés, et enfants valides. Cette correspondance fonctionne via Internet et voie postale, entre des enfants, adolescents et se trouvant en milieu hospitalier pour quelques semaines, voire quelques mois, dans un centre, ou tout simplement à leur domicile. Si l'ordinateur est facilement accessible dans une maison, ce n'est pas le cas dans les hôpitaux en général mais pour l'hôpital Renée SABRAN, qui ouvre prochainement un nouveau service pédiatrique comportant 16 chambres munies d'un accès Internet, les patients bénéficieront d'une connexion. Certains d'entres eux sont totalement coupés du reste du monde, de leur famille, durant plusieurs mois et n'ont pas le droit de recevoir d'autres patients dans leur chambre, ceci dans le but d'éviter les infections croisées. Cette opération serait bénéfique, leur séjour leur paraîtrait moins long, ils pourraient utiliser les messageries instantanées et avoir un contact avec l'extérieur, leur famille, leurs amis, par l'intermédiaire d'une web-cam. Le centre hospitalier n'a hélas pas les moyens d'investir dans du matériel informatique pour équiper les chambres, le facteur du c½ur a donc lancé une opération ORDINATEUR DU C¼UR et l'a proposé au Docteur Laurent MELY chef du service spécialisé dans la prise en charge de la mucoviscidose. Ce blog a été créé dans le but de rassembler les fonds nécessaires pour l'achat d'ordinateurs.
Si vous voulez adhérer à cette cause :
1:vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de l'association rêves et sourires,le plus petit don est le bienvenu, sachez que à partir de 20 ¤ versés la somme est déductible des impôts.
2:pour les enfants scolarisés ou adolescents, vous pouvez également vous grouper et contribuez avec 1 ¤ chacun, parlez-en à vos professeurs, parents ou maison des jeunes de votre ville. Mobilisez vous pour cette action, en sachant qu'un de vos proches pourra peut être en bénéficier.
3: pour les entreprises, dépositaires de marque d'ordinateur, votre aide est également la bienvenue. Voilà si vous voulez aider contactez le facteur du c½ur.
Pour le versement par chèque ou tout autre demande prenez contact avec moi, en cliquant sur mon pseudo, se trouvant au haut de la page.
Faites circuler cette adresse de blog autour de vous.
Merci d'avance.
Le facteur du coeur

# Posté le lundi 12 mars 2007 09:44

réves et sourires

réves et sourires
L'association

« Rêves et Sourires » à été créé, selon la loi du 1er juillet 1901, le 10 novembre 2005, dont le but est de venir en aide aux personnes handicapées sur le plan humain, sans aucune restriction de handicap.

Notre objectif, est d'offrir des journées récréatives et distrayantes, ainsi qu'un soutien moral, et de réunir lors de nos nombreuses manifestations handicapés et valides, pour qu'enfin les mentalités changent.

Car c'est ensemble que nous pourrons lever les barrières sur le Handicap.

Les projets à venir :

Information et connaissance :

Intervention dans les écoles afin d'expliquer aux enfants le monde du handicap, et la vie quotidienne des handicapés.

Organisation d'une collecte de jouets, et information.

Soutien moral :

Distributions de jouets aux enfants dans les centres et services pédiatriques pendant les fêtes, pour faire oublier l'espace d'un instant leurs souffrances « opération un jouet un sourire ».

Distraction :

Visite de ferme, et zoo pour se familiariser avec le monde animalier, accompagné d'un pique nique.

Organisation de journée à la pêche, avec pique nique et jeux de détente (ballon, pétanque, jeux de société).

Tournois handisport réunissant personnes handicapées et valides.

Organisation de soirée détente, (karaoké, concert, chorale).

Récolte de fonds :

Organisation de loto afin de nous permettre de récolter des fonds pour réaliser nos projets.

Pour permettre la réalisation de ces projets, nous avons besoin de votre soutien, par un don, une adhésion ou une aide humaine lors de nos manifestations.

Vous avez la possibilité de devenir membre de notre association, de réaliser des rêves et participer à nos activités, il suffit pour cela de remplir un coupon d'adhésion que vous pouvez obtenir en me faisant la demande, cliquez sur mon pseudo qui se trouve en haut de cette page.
Si vous voulez aider l'association n'hésitez pas à me le faire savoir. C'est une association formidable, qui m'a aidé à réaliser ce projet.
le facteur du coeur

. Voici le site de l'association et son forum qui seront bientôt en ligne.
Merci à Nathalie, présidente, qui a accueilli le facteur dans son équipe, son association mérite d'être connue. Faites lui un peu de pub à travers vos blogs en insérant cet article, et en en parlant autour de vous
Merci.

réves et sourires
# Posté le mardi 13 mars 2007 05:09
Modifié le vendredi 16 mars 2007 16:30

la mucoviscidose c quoi?

[?] Qu'est-ce que c'est ? 
La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire due à la présence d'un gène défectueux. Elle est transmise sur le mode récessif autosomique, ce
qui signifie que ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés. Il existe
donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite santé car ils n'ont qu'un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas
sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s'ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène. 
En Europe et aux Etats-Unis, 1 enfant sur 2 000 à 2 500 est touché. Chaque année en France 500 à 800 enfants naissent, atteints de cette affection. La maladie
existe mais est beaucoup plus rare dans les populations noires : 1 cas sur 17 000 naissances. Si les chiffres ne sont pas connus pour les populations asiatiques,
il est probable que cette maladie y soit également extrêmement peu fréquente. 
[?] Diagnostic 
Un dépistage néonatal est pratiqué sur tous les bébés. Il permet de repérer la maladie, à partir du classique prélèvement de sang dans le talon réalisé
le 3e jour. Le diagnostic est confirmé par le test de la sueur (mesure de la composition de la sueur, caractéristique en cas de mucoviscidose).  
[?] Causes et facteurs de risque 
Les causes de cette maladie générale sont encore inconnues. Le terme de "mucoviscidose" utilisé en Europe est impropre car les glandes à mucus ne sont pas
les seuls organes concernés. L'hyperviscosité des sécrétions glandulaires explique dans une large mesure les symptômes. 
La localisation du gène au tiers moyen du bras long du chromosome 7 a été démontrée grâce aux techniques de biologie moléculaire. Le gène a été identifié
en 1989. Le produit du gène, dénommé protéine CFTR (Cystic Fibrosis Conductance Transmembrane Regulator) , joue un rôle fondamental dans la régulation
des canaux chlore épithéliaux. Le dérèglement de cette protéine de 1 480 acides aminés participe à l'anomalie du mucus bronchique. La délétion delta-F-508
située dans le 10° exon s'observe dans 75 % des cas de mucoviscidose aux USA et en Europe. D'autres mutations sont possibles et connues (plus de 120).
# Posté le mercredi 14 mars 2007 05:23

1 euros = un ordi

1euro =un ordi
C'est le projet qui vient avec "l'ordi du coeur".
1 euro = un ordi, c'est contacter écoles, collèges,et lycées pour sensibiliser les enfants sur la mucoviscidose.
Pour les établissements qui acceptent le projet, une plaquette est distribuée à chaque enfant qui le désire, avec des explications sur la maladie. Ensuite,
une petite participation de 1 euro est demandée à chaque élève qui souhaite participer au cours d'une journée de récolte, chaque don ira dans l'achat d'ordinateurs
portables afin d'équiper les 16 chambres de l'hôpital à qui sont adressés ces ordinateurs pour que les enfants, adolescents, et jeunes adultes hospitalisés
et atteints de mucoviscidose ne soient plus isolés de leurs familles et de leurs proches.
Toute personne désirant nous aider pour ce projet, peut appeler Monsieur Fabrice Pamart au: 06.08.63.00.37.
Nous comptons tous sur vous.
Merci de nous aider à soutenir les malades et rompre leur isolement.   
# Posté le samedi 05 mai 2007 10:16

témoignage de manon 14 ans

Témoignage Manon 14 ans
A la mucoviscidose
Et le diabète à cause de la muco !!

On est handicapait de l'intérieure
Sa ne se voit pas pourtant elle est bien la !!
Nous empêchant de bien respiré
Et on souffre
On a souvent mal au ventre
Mal de tête ...
Il ne se passe souvent pas un jour
Sans avoir quelque chose !!
Une douleur quelconque !
Notre quotidien est :
Médicament le matin, médicament le midi, Médicament le soir
Et entre temps il y a les aérosols, la kiné respiratoire
Moi j'ai presque 40 soins par jour
(Pour dire juste 38 !)
Et vu qu'en plus j'ai le diabète sa me rajoute des soins !!
Dans 1 journée j'ai entre 2h à 3h de soins !!
Mais je vais en cours bien sur au collège comme les autres !
Je suis juste souvent absente
Et je sors des fois de cours pour douleur quelconque !
Mais moi j'aime bien le collège contrairement a d'autres
Car pour moi sa me permet d'être à peut prêt normale oui je n'ai presque pas de soins
Alors que des que j'arrive a la maison il y a kiné, aérosol, créons, ursolvant ... toute sorte de médicament et de soins !!

Témoignage de Manon Buffoni 14 ans
Muco+diabète

Samedi 2 juin 2007
merci manon pour tont témoignage. je te souhaite plins de courage et continue a te batre et noublie pas que nous somme la pour te soutenire.
d'otre persone viendrons aporté leur témoignage.
oui a la vie, et non a la muco
# Posté le samedi 02 juin 2007 14:26
Modifié le mercredi 29 août 2007 03:50